Wenn nicht nur die Mehrheit der Menschen, die mit Seltenen Erkrankungen leben, ihre zukünftige Gesundheitsversorgung kritisch sehen, sollte das für alle ein Alarmsignal sein. Wir brauchen dringend einen europaweiten Aktionsplan, mit dem die Betroffenen und ihre Familien endlich sichtbar werden und ihre Lebensqualität spürbar verbessert wird.