Gerade in der genomischen Medizin können Patient*innenorganisationen bei der Studienrekrutierung behilflich sein und innerhalb ihrer Netzwerke dazu aufrufen, Daten für eine zentrale Datenbank oder mutationsspezifische Register zur Verfügung zu stellen, Tumormaterial für die Forschung zu spenden oder direkte Patient*innenerfahrungen einzubringen.